Résultat de recherche d'images pour "deux petits pas sur le sable mouillé"Si vous n'êtes pas bien en ce moment, si vous êtes tristes, déprimés, passez votre chemin ! Ce n'est pas ce livre qui va vous redonner le goût de rire ou de sourire ! 

Il ne s'agit pas d'un roman, mais d'un témoignage. Le témoignage d'une mère qui reçoit un ou plutôt deux montagnes sur la tête ! Alors qu'elle est enceinte d'un troisième enfant, elle apprend que sa petite fille de deux ans est atteinte d'une maladie orpheline grave : leucodystrophie métachromatique ! 

Ce qui a poussé les parents à faire passer des tests à leur fille est un léger tremblement des mains (remarqué à la crèche) et des jambes un peu flageolantes. 

Cette maladie atteint d'abord les fonctions motrices : l'enfant se paralyse. Ensuite, elle atteint les sens : perte de la vue, de l'ouïe. Viennent ensuite d'affreuses douleurs. L'enfant meurt dans les deux ans ! 

Comment résister à une telle nouvelle pour des parents tellement heureux d'avoir deux magnifiques enfants (le garçon de 4 ans est en bonne santé) et d'en attendre un troisième. 

Maintenant, évidemment, en plus de la douleur de savoir que leur fille va souffrir et mourir, ils se posent la question de savoir si le prochain bébé sera atteint de cette maladie. 

A la naissance du troisième (une petite fille aussi), les tests s'avèrent positifs ! Leur nouveau-né subira le même sort que son aînée ! Un espoir toutefois : prise à temps, cette maladie peut-être guérie, même si l'enfant ne sera jamais "comme les autres". Une greffe de moelle ou de sang de cordon pourrait peut-être sauver la petite. Et c'est un espoir qui nait pour les parents. 

Bien que très émouvant, très triste, très prenant, ce livre n'est pas écrit de façon larmoyante. Et on peut en retirer des leçons de vie. On ne peut que s'incliner devant le courage des parents (qui cèdent quand même parfois au désespoir) et devant le calvaire de la petite qui continue à sourire malgré toutes les souffrances endurées. 

Si vous avez le coeur bien accroché, ce livre est pour vous. Si les larmes coulent facilement, apprêtez vos mouchoirs. Et si vous avez le moral à zéro, choisissez un autre livre...

Merci à madame Julliand pour son témoignage poignant.